Verlauf
Festgestellt wurde es von uns Ende Oktober anhand des vergrösserten Lymphknotens am Hals. Er bereitete Sebastian zwar keine Schmerzen, auch nicht wenn man daran herumdrückte.
Ein Besuch beim Kinderarzt liess auf eine bakterielle Entzündung des Lymphknotens schliessen. Eine sogenannte (akute) Lymphadenitis Colli. Doch eine erste einwöchige Behandlung mit Antibiotika brachte keine Verbesserung, weswegen wir für einen genaueren Untersuch des Lymphknotens ins Kantonsspital Winterthur (KSW) gehen sollten.
Mittlerweile ist noch etwas Husten dazu gekommen und schliesslich brachte uns seine erhöhte Atemfrequenz (ca. 1x pro Sekunde) dazu, am Abend vor der geplanten genaueren Untersuchung des Lymphknotens, den Kindernotfall im KSW aufzusuchen. Das war der Abend des 11. Novembers.
Als dort auch die Intensivtherapie mit Inhalationen keine Verbesserung brachte wurde beschlossen, ein Röntgenbild zu machen. Darauf entdeckte man schliesslich, dass im Oberkörper noch eine ungeklärte Masse vorhanden ist, welche unter anderem auf Wasser in der Lunge schliessen liess. Wir wurden über Nacht im KSW behalten und am kommenden Morgen stand dann ein Ultraschall mit anschliessender Punktion an, um das Wasser zu reduzieren, bzw. zu entfernen.
Kaum begann der Untersuch, war er auch schon wieder beendet. Die verantwortliche Ärztin bat uns zum Gespräch und erklärte uns, dass nur der Ultraschall stattfinden konnte und danach der Rest abgebrochen wurde. Es zeigte sich auf den Bilder, dass es nicht (nur) Wasser war, sondern Gewebehäufungen und dass wir per Notfall nach Zürich ins Kinderspital überwiesen werden.
Nun hiess es warten, warten auf den Blaulichttransport, da aufgrund des Nebels die Rega nicht fliegen konnte. So kam es, dass Sebastian und Manuela per Blaulicht nach Zürich ins Kinderspital fuhren, wo man uns bereits auf der Intensivstation (IPS) erwartete. Michael fuhr, nach einem Zwischenstopp zu Hause um die Koffer zu packen, mit dem Auto nach. Am gleichen Abend stand noch ein risikoreicher Eingriff an, welchen sie aufgrund der verminderten Lungentätigkeit nur mit einer Sedierung durchgeführt wurde und trotzdem genau deswegen ein erhebliches Risiko bestand. Dabei wurde unter anderem eine Computertomographie (CT) gemacht, diverse Proben (Lungenflüssigkeit, etc.) genommen und sie legten ihm einen zentralen Venenkatheter (ZVK), damit die Infusionen dann nicht über die Zugänge an der Hand oder am Fuss laufen müssen. Sebastian hat den Eingriff gut überstanden und war früher als nach den prognostizierten 2,5 h bereits wieder auf der IPS.
Noch am selben Abend erhielten wir die Schlüssel für ein Elternzimmer, gleich gegenüber des Haupteingangs des Kispi. Aus der Möglichkeit, dass wir beide dort übernachten können, wurde leider nichts, da Sebastian immer wieder nach uns rief und wir von der IPS ein Telefon erhielten. So richteten wir uns dementsprechend ein, dass in den nachfolgenden Nächten jeweils jeder eine halbe Nacht bei Sebastian verbrachte und der andere in dieser Zeit im Zimmer schlafen konnte.
Bereits am Freitag erhielten wir erste Informationen zu dem vorgefundenen Gewebe: Es sind Tumore des Lymphsystems, welche auf die Lunge drücken und so die Atemschwierigkeiten ausgelöst haben und auch den Lymphknoten am Hals so anschwellen liess. Die erste medikamentöse Therapie bestand erst einmal aus Cortison und Gabe von viel (wirklich viel!) Flüssigkeit, was dazu beitragen soll, diese Tumore zu zerstören und die zerstörten Tumorzellen herauszuschwemmen.
Insgesamt waren wir bis Sonntagmorgen, 15. November, auf der IPS, danach wurde Sebastian auf die Station verlegt.
Nach zahlreichen Untersuchungen stand die definitive Diagnose endlich fest: Lymphoblastisches Lymphom. Genaueres dazu auf der Unterseite Diagnose.
Somit war auch der genaue Behandlungsplan gegeben, zu finden auf der Unterseite Behandlung.
Wir sind froh, dass wir sehr vieles von der Therapie ambulant machen können, auch wenn das heisst, dass wir mehrmals wöchentlich nach Zürich fahren müssen. Wir wurden dann am Samstag, 21. November, nach Hause entlassen und nicht nur Sebastian freute sich auf daheim. Zwar müde und geschwächt, trotzdem begann er sofort mit der Brio-Bahn zu spielen.
Wie es uns mittlerweile geht und wie sich die Therapie entwickelt findet ihr im Blog.